Αυξημένες απαιτήσεις αλλά και
ιδιαιτερότητες έχει η φροντίδα ενός ασθενούς που πάσχει από
Αλτσχαίμερ κυρίως όταν η ασθένεια βρίσκεται σε προχωρημένο στάδιο.
Στην χώρα μας, οι
περισσότεροι πάσχοντες φροντίζονται στο σπίτι από τα μέλη των οικογενειών τους
(συζύγους, παιδιά, αδέλφια).
Πολλές φορές οι υψηλές
απαιτήσεις φροντίδας των ανοϊκών ασθενών επιβαρύνουν την υγεία τους προκαλώντας
τους σωματική αλλά και ψυχολογική κατάρευση.
Μετά τη διάγνωση της Νόσου Alzheimer
Τώρα που ένα μέλος της
οικογένειας ή κάποιος φίλος σας έχει διαγνωστεί με νόσο Alzheimer, είναι
σημαντικό να μάθετε όσα μπορείτε για την ασθένεια και το πώς να φροντίσετε
κάποιον που την έχει, ή να συμβουλέψετε κάποιον γνωστό ή φίλο σας που φροντίζει
μια/έναν ανοϊκό.
Σχετικά με την ν. Αλτσχάιμερ
Το πλέον σύνηθες είναι να
νιώθετε ότι δεν ξέρετε πώς να φροντίσετε έναν ασθενή με Αλτσχάιμερ. Αυτό είναι
ένα κοινό συναίσθημα μεταξύ των φροντιστών των ατόμων με αυτήν την νόσο, διότι
κάθε μέρα φέρνει διαφορετικές προκλήσεις και καινούργια προβλήματα. Μαθαίνοντας
για την ασθένεια μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε και να αντιμετωπίσετε
τις προκλήσεις αυτές. Εδώ είναι κάποιες πληροφορίες σχετικά με την νόσο:
Η νόσος Alzheimer είναι μια
ασθένεια του εγκεφάλου. Προκαλεί εκτεταμένη καταστροφή των εγκεφαλικών κυττάρων
και των λειτουργιών του οργάνου, όπου εδράζουν οι πνευματικές και ψυχικές
λειτουργίες του ανθρώπου. Αυτό επηρεάζει την ικανότητα ενός ατόμου να θυμάται
πράγματα και να σκέφτεται καθαρά.
Οι άνθρωποι με Αλτσχάιμερ
λησμονούν εύκολα, κυρίως τα πρόσφατα γεγονότα, εύκολα μπερδεύονται και μπορούν
να έχουν σοβαρές δυσκολίες συγκέντρωσης.
Μπορεί να έχουν πρόβλημα να
φροντίσουν τον εαυτό τους, να κάνουν βασικά πράγματα, όπως να μαγειρέψουν, να
ψωνίσουν, να επιμεληθούν την καθαριότητα τους και γενικώς πάσχουν στον τομέα
της αυτοφροντίδας.
Η Νόσος Αλτσχάιμερ ποικίλλει
ως προς τις εκδηλώσεις της, από άτομο σε άτομο. Σε μερικούς ασθενείς η εξέλιξη
είναι ταχεία, σε σύγκριση με άλλους που είναι πιο βραδεία, αλλά και τα
συμπτώματα μπορεί να διαφοροποιηθούν από ασθενή σε ασθενή.
Σε γενικές γραμμές, όμως, η
νόσος Αλτσχάιμερ αναπτύσσεται αργά και γίνεται ολοένα και πιο σοβαρή με την
πάροδο του χρόνου. Καθώς η νόσος επιδεινώνεται, οι άνθρωποι χρειάζονται ολοένα
και περισσότερη βοήθεια.
Τελικώς, στα τελικά στάδια
απαιτούν συνολική φροντίδα, λόγω πλήρους αδυναμίας τους να φροντίσουν τον εαυτό
τους.
Η Νόσο του Αλτσχάιμερ έχει
τρία βασικά στάδια: ήπια (μερικές φορές ονομάζεται πρώιμο στάδιο), μέτρια και
σοβαρή (μερικές φορές ονομάζεται όψιμη ή τελική φάση). Κατανοώντας αυτά τα στάδια
μπορεί να σας βοηθήσουν να φροντίζετε το αγαπημένο σας πρόσωπο εστιάζοντας κάθε
φορά στις πραγματικές του ανάγκες.
Ήπια Νόσος Αλτσχάιμερ
Στην ήπια (συνήθως αρχική)
φάση της νόσου του Alzheimer, οι άνθρωποι έχουν συχνά κάποια απώλεια μνήμης και
μικρές αλλαγές στην προσωπικότητα. Μπορεί να έχουν πρόβλημα να θυμούνται
πρόσφατα γεγονότα ή τα ονόματα των οικείων τους ή το όνομα των πραγμάτων.
Μπορεί να μην είναι πλέον σε θέση να λύσουν απλά μαθηματικά προβλήματα ή να
διαχειριστούν οικονομικά θέματα. Τα άτομα με ήπια νόσο Αλτσχάιμερ χάνουν
σιγά-σιγά την ικανότητα τους να σχεδιάσουν και να οργανώσουν την καθημερινότητα
τους.
Μέτρια Νόσος Αλτσχάιμερ
Στο μέτριο στάδιο της νόσου
του Alzheimer, η απώλεια μνήμης και η σύγχυση γίνεται πιο εμφανής. Οι άνθρωποι
έχουν περισσότερα προβλήματα οργάνωσης, προγραμματισμού, αλλά και να
ακολουθήσουν οδηγίες. Μπορεί να χρειαστούν βοήθεια για να ντυθούν και είναι
δυνατόν να αρχίσουν προβλήματα με την ουροδόχο κύστη και το έντερο, επειδή
αδυνατούν να ερμηνεύσουν σωστά την βιολογική ανάγκη ούρησης ή αφόδευσης .
Οι άνθρωποι με μέτρια
Alzheimer μπορεί να έχουν πρόβλημα στην αναγνώριση μελών της οικογένειας και
των φίλων. Δεν μπορούν συχνά να αναγνωρίζουν πού βρίσκονται ή τι ημέρα ή έτος
είναι. Μπορούν επίσης να αρχίσουν να περιπλανώνται άσκοπα, και έτσι δεν πρέπει
να μένουν μόνα τους.
Οι αλλαγές στην προσωπικότητα
μπορεί να γίνουν σοβαρές. Για παράδειγμα, οι ανοϊκοί μπορούν νιώσουν ότι
απειλούνται ή να κατηγορούν τους άλλους για κλοπές, σχέδια εναντίον τους,
συνωμοσίες κλπ.
Σοβαρή νόσος Alzheimer
Στο τελικό στάδιο της νόσου
Alzheimer, οι άνθρωποι συνήθως χρειάζονται βοήθεια για όλες τις καθημερινές
τους ανάγκες. Μπορεί να μην είναι σε θέση να περπατήσουν ή να σταθούν όρθιοι
χωρίς βοήθεια. Μπορεί να μην είναι σε θέση να μιλήσουν και συχνά δεν μπορούν να
αναγνωρίσουν τα μέλη της οικογένειας τους, ακόμα και της στενής. Μπορεί ακόμα
να έχουν πρόβλημα στην κατάποση και να αρνούνται να φάνε.
Μιλώντας με την οικογένεια
και τους φίλους
Όταν μαθαίνετε ότι κάποιος
έχει τη νόσο του Αλτσχάιμερ, μπορεί να αναρωτιέστε πότε και πώς να ενημερώσετε
την οικογένειά σας και τους φίλους σας. Μπορεί να ανησυχείτε για το πώς οι
άλλοι θα αντιδράσουν ή πως θα φερθούν στον ίδιο τον πάσχοντα. Άλλα συχνά οι
άλλοι έχουν την αίσθηση ότι κάτι δεν πάει καλά με τον πάσχοντα, πολύ πριν
ενημερωθούν επίσημα. Η νόσος Alzheimer είναι δύσκολο να παραμείνει μυστικό.
Όταν ο χρόνος σας φαίνεται
ότι είναι πλέον ο κατάλληλος, να είστε ειλικρινής με την οικογένεια και τους
φίλους σας. Χρησιμοποιήστε αυτό ως μια ευκαιρία για να τους εκπαιδεύσετε για το
τι είναι και πως φροντίζουμε ασθενείς με νόσο Αλτσχάιμερ. Μπορείτε επίσης να
τους υποδείξετε τι να κάνουν για να βοηθήσουν.
Μπορείτε επίσης να βοηθήσετε
την οικογένεια και τους φίλους σας να καταλάβουν πώς να αλληλεπιδρούν με το
πρόσωπο που έχει Αλτσχάιμερ.
Να τους βοηθήσουν να
συνειδητοποιήσουν το τι μπορούν να κάνουν ακόμα στην καθημερινότητα τους και
ότι μπορούν ακόμα να έχουν επίγνωση για κάποια πράγματα.
Υποδείξτε τους πως να
«συστήνονται». Για παράδειγμα: «Γεια σου Γιώργο, είμαι ο Γιάννης. Ήμασταν
συνάδελφοι στην δουλειά»
Βοηθήστε τους να αποφεύγουν
τη συνεχή διόρθωση του πάσχοντος, όταν αυτός ή αυτή κάνει ένα λάθος ή κάτι
ξεχνάει.
Βοηθήστε τους να
προγραμματίσουν δραστηριότητες διασκέδασης με τον πάσχοντα, όπως μετάβαση σε
οικογενειακή συγκέντρωση ή επίσκεψη παλιούς φίλους.
Βοηθώντας τα παιδιά να
κατανοήσουν την ν. Αλτσχάιμερ
Αν το άτομο με ν. Αλτσχάιμερ
έχει μικρά παιδιά ή εγγόνια, πρέπει να τα βοηθήσετε να καταλάβουν τι συμβαίνει.
Απαντήστε στις ερωτήσεις τους, απλά και ειλικρινά. Για παράδειγμα, μπορείτε να
πείτε σε ένα παιδί, «η γιαγιά έχει μια ασθένεια που καθιστά δύσκολο για εκείνη
να θυμάται πράγματα, γεγονότα ή ακόμα και πρόσωπα».
Να ξέρετε ότι τα συναισθήματά
τους, θλίψη και θυμός, είναι φυσιολογικά, μέχρι να εξοικειωθούν με την νέα
κατάσταση.
Αν το παιδί ζει με κάποιον
που έχει ν. Αλτσχάιμερ, μην περιμένετε από αυτό να «προσέχει» τον ασθενή.
Διαχειριστείτε επίσης τον δικό σας χρόνο κατάλληλα, περάστε χρόνο με το παιδί,
έτσι ώστε αυτό να μην αισθάνεται ότι όλη η προσοχή σας είναι στραμμένη στο
άτομο με ν. Αλτσχάιμερ.
Οι δυσκολίες αυτές μπορεί να
είναι λιγότερες σε παιδιά μικρότερης ηλικίας. Έτσι, συχνά θα τα δούμε να μην
επηρεάζονται από την νόσο του ασθενή και να προσπαθούν να παίξουν μαζί του,
συχνά με μεγάλη επιτυχία, κάτι που προφανώς είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τους
ασθενείς, που νιώθουν έτσι ότι μπορούν να επικοινωνήσουν και να προσφέρουν.
Στο τέλος αυτό λειτουργεί
θεραπευτικά, κυρίως για τα ψυχολογικές συνέπειες που νιώθει ο ασθενής με
Αλτσχάϊμερ εξαιτίας της επίγνωσης που έχει ειδικά στα πρώτα στάδια της Νόσου.
Η ενασχόληση με την νόσο
Alzheimer προκαλεί πολλά συναισθήματα στους φροντιστές. Συχνά είναι η λύπη, ο
θυμός, η απογοήτευση, το αίσθημα της ανεπάρκειας ή της ματαιότητας. Η σωστή
ενημέρωση προσγειώνει τις προσδοκίες που έχουμε, ενώ συχνά μια συμβουλευτική
ψυχολογική υποστήριξη των φροντιστών είναι απαραίτητη, για να αντιμετωπιστεί η
εξουθένωση (burn out), που εντελώς φυσιολογικά αισθάνονται ότι έχουν.
Το πρώτο και σημαντικό είναι
η απενεχοποίηση των φροντιστών για τα συναισθήματα τους, κυρίως τα αρνητικά.
Και βέβαια η ψυχολογική στήριξη βοηθά ώστε να διαχειριστούν οι φροντιστές
καλύτερα την καθημερινότητα και να είναι περισσότερο αποτελεσματικοί στο έργο
τους, κάτι που έμμεσα βοηθά και τους ίδιους τους πάσχοντες.
www.iatropedia.gr
Εμμανουήλ Πολυζόπουλος
Ψυχίατρος – Ψυχοθεραπευτής
mail: polem@otenet.gr
